Opinião
Para que servem tantos estudos e tanta recolha de dados, saúde ou controlo dos cidadãos?
Um cidadão recebeu recentemente um novo correio electrónico do Hospital Universitário de Zurique, através da equipa da Clínica de Dermatologia e Alergologia, a convidá-lo a continuar a participar no estudo ProRaD sobre neurodermite. Atenção que todos os serviços hospitalares, clínicas e consultórios médicos o fazem em regra geral, funcionam como fiscais ou controladores e quiçá polícias...!
Na mensagem, a responsável pelo estudo informa que a nova consulta de acompanhamento teria uma duração aproximada de uma hora e meia e seria realizada na Clínica de Dermatologia, no edifício The Circle, junto ao Aeroporto de Zurique. O convite refere ainda que a participação anterior já constituiu um contributo valioso para novos conhecimentos no combate à neurodermite.
Foi precisamente este novo contacto que levou o destinatário da mensagem a levantar uma questão que considera cada vez mais necessária: para que servem tantos estudos, inquéritos e recolhas de informação, sobretudo quando são promovidos por hospitais públicos, universidades e outras instituições ligadas ao Estado?
Na sua crítica, entende que muitos destes estudos acabam por recolher cada vez mais dados sobre as pessoas, as suas ideias, os seus afazeres, os seus hábitos, a sua saúde, a sua família e a sua vida privada. Com o passar do tempo, essa informação vai alimentando bases de dados cada vez mais completas, cuja utilização futura nem sempre é clara para os cidadãos.
Considera que esta acumulação de dados pode servir de armadilha em determinadas situações, sobretudo quando a informação fornecida acaba por ser utilizada contra os próprios cidadãos, para limitar direitos, afastar responsabilidades ou justificar decisões já tomadas.
Como exemplo, aponta aquilo que tem presenciado repetidamente ao acompanhar várias pessoas a hospitais e clínicas. Nessas consultas, são frequentemente colocadas perguntas sobre as doenças dos pais, dos avós e de outros familiares.
A explicação habitual é a necessidade de conhecer possíveis factores hereditários. Contudo, entende que, em muitos casos, basta surgir um problema de saúde para se procurar imediatamente uma origem hereditária, mesmo quando essa ligação não está devidamente demonstrada.
Na sua análise, essa tendência pode servir para afastar outras causas, desvalorizar falhas médicas, ambientais, profissionais ou institucionais e, em determinados casos, fugir a responsabilidades e aos direitos que assistem aos doentes.
A investigação científica pode ter valor, mas não deve servir de porta aberta para recolher tudo sobre todos. Cada cidadão tem o direito de saber que dados estão a ser recolhidos, onde ficam guardados, quem lhes pode aceder e para que poderão vir a ser utilizados.
Não basta dizer que um estudo serve a ciência. É necessário garantir que a ciência não se transforma numa desculpa para entrar cada vez mais fundo na vida privada das pessoas.
Quando o Estado, os hospitais e as instituições sabem demasiado sobre cada cidadão, mas o cidadão pouco sabe sobre o destino dos seus próprios dados, a relação deixa de ser equilibrada.
É por isso que, perante mais um convite para participar num estudo, fica a pergunta que muitos evitam fazer: quantos destes estudos servem verdadeiramente os cidadãos e quantos servem apenas para os conhecer melhor, controlar melhor e responsabilizar menos quem deveria responder pelos seus actos?
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