Yuri
– O Super Ruquinha
O núcleo da
Revista Repórter X, depois de conhecer a história deste pequeno guerreiro,
ficou sensibilizado e decidiu unir-se a esta causa.
Inicialmente os
pais criaram a página “Todos juntos pelo Yuri o super Ruquinha”, para
que pudessem divulgar a história deste menino, bem como falar sobre os seus
problemas de saúde e os tratamentos a que tem sido submetido e dessa forma
conseguir apoios para continuar e também para adquirir a medicação necessária.
Realizamos um
directo na página do Facebook, com o objectivo de angariar fundos para ajudar
esta família.
Estivemos à
conversa com os pais do menino e percebemos que os seus problemas vão muito
além de uma paralisia cerebral. Os médicos continuam a estudar este caso e não
conseguem ainda descrever totalmente o quadro clínico do pequeno Yuri. Ao que
tudo indica, é uma síndrome, mas não conseguem ainda dizer nada com exactidão,
apenas sabem que é uma paralisia diferente.
De momento, a
criança está a fazer um tratamento intensivo (Terapia Cuevas Medek), que
é realizado diariamente, duas vezes por dia. Fora esta terapia, por norma tem
tratamentos três vezes por semana e faz duas sessões de cada vez. Estes
tratamentos abrangem três valências (terapia da fala, fisioterapia e terapia
ocupacional) mas de momento estão suspensos pois está a fazer a terapia
intensiva.
Durante a gravidez
não foi diagnosticado qualquer problema, apenas tinha uma restrição de
crescimento, mas nada que não se resolvesse após o nascimento com alimentação.
Nasceu prematuro, com 34 semanas, e 1,200kg. Após o nascimento, foi internado
nos cuidados intensivos na neonatologia e ao 2º dia de vida detectaram uma
hemorragia de grau 3 e hidrocefalia obstrutiva.
Ao 5º dia de vida começaram a ser realizadas punções devido a
hidrocefalia. Designa-se hidrocefalia quando pelo menos um dos ventrículos
cerebrais contém líquido cefálico, ficando demasiado dilatado. Dessa forma, é
necessário realizar as punções, que consiste em drenar esse líquido, através da
introdução de umas agulhas, na zona da nuca, desde a superfície até ao
ventrículo. Esse tratamento era demasiado invasivo, e por isso, passados 15
dias, fez uma cirurgia para colocar um reservatório e assim apenas era
necessário picar à superfície para drenar. Passado um mês e meio após o
nascimento, colocaram o aparelho definitivo.
Aos 4 meses foi
detectada epilepsia, que de momento está controlada com medicação.
Além da parte cerebral, os pais têm uma preocupação acrescida com a parte
hepática e renal. Tem uma bactéria renal que aparece e desaparece, e ainda um
rim maior que outro. Para conseguirem analisar a viabilidade dos rins, é
necessário realizar um exame, mas é imprescindível que o Yuri esteja pelo menos
meio ano sem qualquer infecção, e isso não tem acontecido. Há a possibilidade
do Yuri ter que realizar hemodiálise para toda a vida.
Alguns dias depois
do nascimento, descobriram um quisto no fígado (Quisto de Colédoco), que é
muito raro em meninos (cerca de 3%), que por sua vez está a crescer muito
rapidamente e que só pode ser operado quando Yuri pesar 14kg. Têm tido muitas
dificuldades no ganho de peso devido ao seu metabolismo demasiado acelerado.
Caso não seja operado, pode evoluir para cancro e não há qualquer tipo de
medicação para controlar este problema.
Os médicos não
sabem a razão para a existência de todos estes problemas, e por isso querem
fazer um teste genético para descobrir alguma possível ligação a estas doenças.
Acreditam que durante o tempo de gestação o bebé tenha tido multiplicos AVC’s e
isso seja uma das causas, mas nunca conseguiram descobrir o porquê de
acontecerem.
Yuri vê bem, mas
tem estrabismo devido à atrofia muscular. Usa óculos, embora seja muito
complicado pois tem um rosto de tamanho muito reduzido. Faz pensos diários aos
olhos e está a aguardar pela cirurgia.
Yuri tem 3 anos.
Não se segura, não anda nem se senta sem apoio. Com este tratamento intensivo
está a começar a ter mais equilíbrio a nível do tronco e a nível cefálico (do
pescoço para cima). A Terapia de Cuevas Medek não é comparticipada e tem um
custo de 3600€. Os médicos acreditam que se os pais tiverem possibilidade de
proporcionar ao filho uma/duas terapias por ano, a probabilidade de ele vir a
andar é muito grande.
Além deste
tratamento que tem que ser suportado a 100% pelos pais, têm ainda um gasto de
aproximadamente 600€/mês para fisioterapia, 550€/mês para medicação. Os apoios
que recebem são o abono, como qualquer criança, Prestação Social de Inclusão e
Apoio à Terceira Pessoa.
A Segurança Social
presta apoios extra com cadeira de rodas, planos inclinados, etc.
Paula e Paulo têm
mais quatro filhos. Os irmãos vêm o Yuri como uma criança normal e são sempre
os primeiros a ajuda-lo. O Paulo trabalha, é ajudante de motorista e ganha o
salário mínimo, e Paula cuida dos 5 filhos e acompanha Yuri aos tratamentos.
Tem ainda uma página de vendas online (Cantinho da Moda), onde vende todo o
tipo de artigos (bijuterias, roupa, artigos para casa, etc.), para conseguir
ganhar algum dinheiro.
Os interessados em
ajudar o Yuri, podem fazê-lo através da página do Facebook.
Os pais
pedem/aceitam todo o tipo de ajudas, quer monetárias ou mesmo bens essenciais
alimentares e vestuário para os filhos, podendo mesmo ser roupas usadas. Também
podem fazer donativos directamente para a clínica onde o menino é acompanhado,
e dessa forma têm certeza que esses valores são utilizados em tratamentos. O
tratamento intensivo que está a ser realizado de momento, está a ser pago com a
ajuda das pessoas.
A
Revista Repórter X vai ajudar o Yuri com a divulgação do seu caso, através da
entrevista impressa na revista sediada na Suíça. Agradecemos ainda ao Grupo
Entre Asas, que contactamos e que à posteriori fez uma entrevista pedida por nós
e rapidamente se prontificou a ajudar o bebé. Mais tarde daremos a conhecer os
resultados alcançados com esta ajuda.
Ajuda:
Millennium Yuri Filipe Neves Rodrigues PT50 0033 0000 4561 0380 1860 5
Transcrição Vídeos; Patrícia Antunes
Entrevista; Quelhas
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